重症筋無力症 という病気について

「以前のブログからでも、時折、体調が悪いという
ようなことをほのめかしておりましたが、どうも本
当に調子が悪く、いよいよ検査入院することになり
ました。」

とか、

「髄液検査の副作用の頭痛により、１週間ほどダウ
ンしてました」

とか、

「入院のお見舞いに、あえて、ＰＳＰのサイレント
ヒル ゼロ を持って、」

 

とか言う、記事を書いてたわりに、その後、３ヶ月
近く、病気や入院に関しては、なにも、記事にして
なかったんですが、現在まだ、入院中なんですね。

で、実は、明日、手術します。

胸腺摘出手術というのをやります。

病名は、重症筋無力症　といいます。

いくつか分類されてるんですが、私は、
「IIIb 中等度全身型で球症状>四肢の脱力」
という、診断結果でした。

まぁ、一言でいうと、「体が疲れやすく、全身の筋肉
に力が入れ続けられなくなる病気です。」って、いろ
んなサイトで表現されてますが、その通りだと思います。

症状や重度差は人それぞれあるようですが、私の場合、

鼻から空気が漏れて喋りづらい、声が出ない、鼻声
になる、呂律がまわらない、という、構音障害　と、

食べ物、飲み物の飲み込みが、困難な、嚥下障害
（嚥下困難）という、二点が特にヒドい症状で、

眼瞼下垂という、まぶたが降りてくる　というのも
有りました。眼のほうは、どちらかというと、焦点が
合わない、というのが一番しんどかったですね。

普通に歩いていて、景色がどんどん変わるだけで、
しんどかったです。

もちろん、全身の筋力も低下して、なんか妙に、

しんどい・・・・

って感じでした。

 

簡単にどういった経緯があったか、書いてみます。

 

一番最初に、異変に気づいたのは、２００７年６月、
仕事中に、取引相手と話しているときに、鼻声になり、
あれ？　と言った感じだったんですね。

症状が出てから、常時そういう症状が出てるわけでは
なく、１日のなかで、時々そういうことが起こり、
あれ？　また、なんかおかしい・・・・・？？

と言った感じでした。

７月に、祇園祭の吉符入りという儀式で、御神酒を
頂戴するんですが、えらく咽せこんだんですね。
これも、症状が始まってたせいなんです。

１ヶ月ぐらいおかしいのが続いたんで、耳鼻咽喉科の
クリニックに行きましたが、全く何もわからずと言っ
た感じでした。

同じ７月ですが、その昔、右足を患ったことがあり、
完治はしてるものの、いちおう、と言った感じで、
半年に１度、大学病院で見てもらってたので、そのと
きに、今こんな状態で、たまに、おかしいんですよね～

っていったら、体力が落ちてるからですね。ジムとか
行って、鍛えましょうか。　ビリーズブートキャンプ
とかも流行ってますしね。（この時期、一番、流行っ
てました）といった感じでした。

さすが、ベテランの医師なのか、口を開けて見たり、
上半身の筋力とか、軽くテストするように見ただけで、
体力が落ちているという、初見はあってたんですね。

８月は、特に良くも悪くもと言った感じだったんです
が、９月になり、鼻声になる頻度が、多くなってきて、
呂律がまわらなくなることもあり、やっぱり、なんか、
おかしい、と言うことで、ちょっと大きめの病院の、
神経内科に行ったんですね。

頭のＭＲＩを撮ったり、言語障害療法で診察を受けた
りしましたが、なんでしょうねぇ・・・・

と言った感じでした。

まぁ、私の中では、この病院でわからんでも、どうせ
１２月に、大学病院のほうにまた行くから、そっちで、
診てもらおう、ぐらいに思ってたんですね。

そういえば、その大学病院の医師が言ってくれてた、
「体を鍛えなさい」と言うのをやってない、と思い、
１１月から、近所のスポーツジムに通う事にしました。

ジムの担当についてくださった、インストラクターに、
じつは、こういった理由で、体力が落ちて、筋トレ
しようか思てます。といことで、無理せん程度に、
頑張ってた訳なんですが、最初の１ヶ月は、ちょっと、
体が慣れてきたかな？　ぐらいに思ってたんですが、

１２月に入ったとたん、急に、鼻声や嚥下困難の症状
が、ヒドくなってきたんですね。　それと同時に、
筋力の低下も、すごく実感でき、筋トレで、いままで
出来てたウェイトが出来なくて、軽くせんと、アカン
わぁ・・・・　ってなって、あれ？？？　なんで？？
ってなったんですね。

あとあと、調べたり聞いたりしてわかったんですが、
実は、重症筋無力症、この筋トレとかは、やっては
いけないみたいなんですね。筋肉を痛めるようなこと
は、もってのほか、みたないな感じもあるようです。

たしかに・・・・

入院中に、担当医師に、スポーツジムとか、筋トレと
かは、良くないんですか？　って聞くと、それが趣味
ですか？　って、いえいえ、年間会員になったんで、
行かんと、損なんで・・・・　って感じでした。。

年間会員と言えば、年末、年始に何回か記事にもしまし
たが、ユニバーサルスタジオジャパンの年間パスポート
も買ったのに、まだ、３回ぐらいしかいけてないんです
よねぇ・・・。　まぁ一応、元は取れてるんですが・・・・

で、体調を良くしようと、ジムに通って、筋トレして、
かえって、病状をどんどん、悪化させてたような感じ
で、１２月初旬から、急に、症状の悪さがひどくなり、
仕事にも支障が出て、同僚にも迷惑や心配をかけてい
ました。

１２月中旬に、大学病院で、７月にお話ししてた、
症状が、今こんな状態で、ひどくなってます。という
と、その場ですぐに、脳神経外科に、救急扱いで、
まわされました。

おお！　さすがベテラン医師。仕事が速いぜ！

こういう、対応をしてくれるだけで、正直、かなり
安心でした。

脳梗塞の疑いがあったんですが、脳のＭＲＩは、まっ
たく、異常は無し。その、異常がないのが、おかしい
ということで、こんどは、神経内科に行くことになり
ました。　１日で、すべてが進んでるわけでなく、結
局、神経内科に行ったのは、年明けてからだったかな？

１月になって、担当医師に、いろいろ診てもらって、
私自身、多少、お金や時間は、かかってもええんで、
とにかく、診てくれ、治してくれ　と言う意志を伝え、
１月下旬から、検査入院することになり、病名が確定し、
現在に至っております。

この神経内科の受診時に、以下のような内容の症状で、
申告しておりました。

・しゃべりづらい（最近はほとんど喋られない）
・ろれつが回らない

・口だけで、強く吹けない、吸えない（空気が鼻から抜ける）
・ご飯を食べたり水を飲んだりする時にむせてしまう

・飲み物が鼻に逆流する
・食べ物が喉を通りにくい

・舌がうまく動かない（口内の食べ物をうまく取り除けない）

・口を強く閉じられない（飲み物が口先から出てしまう）
・口笛が吹けない

・片目をつぶれない（ウインクできない）

・まぶたが必要以上に上がらない（目線だけを上げた時の高さが低い）
・ついつい、閉じ気味になってしまう
・片目だけボォーっと、見るようにすると、視野が外向けに傾いていく

・眼球の動きが鈍いのか、視野が狭く感じ、焦点の定まりが鈍い
（めまい等は無い）
（この症状が日常生活で一番疲れる）

・健康状態時に比べ、上半身の筋力が低下している

・仰向け時、首だけを持ち上げるのが、つらい
・腹筋、をするのがつらい
・腕立て伏せができない

・フィットネスジムでの筋力トレーニングで、上半身や腹筋、
　腕を鍛えるマシンでの、ウェイトを軽くしないと、できなくなった

・下半身の筋力低下は特に感じない
　（持久力もさほど落ちているようには思えない）

 

 

検査入院と言うことで、当初、２～３週間の予定だっ
たんですが、なんやかんやと、検査しても、なかなか
これ！　と言ったのが、でなかったんようですが、

筋電図による、検査結果で、重症筋無力症の疑いがあ
ると言うことになり、「抗アセチルコリンリセプター
抗体」という、血液検査での数値により、判断も出来
るようで、最終的に、この抗体値が正常な数値ではな
いので、重症筋無力症　と、確定しました。

ちなみに、普通の人は、正常値、０．２　と言うのが、
私の場合、６０　でした。　ちょっと欲張りすぎですね。

テンシロンテストをすると、一瞬ですが、少し改善され
これも、病気との関連性を裏付けたようでした。

２月の中旬から、プレドニン錠、ガスターＤ、フォサ
マック錠の服用が始まりました。

最初は容量が少なく、だんだん増やして、３月上旬か
ら毎日、50mg を今朝まで、飲み続けております。

その後、「抗アセチルコリンリセプター抗体」の数値
は、じわじわ、下がってきたものの、喋りづらさ、嚥
下困難は、まったく、改善されませんでした。

ちなみに、抗体の数値は、６０→４５→４２→２９　
という感じで、数値としては下がっておりましたが、
症状としての改善が見られなかったんですね。

で、今回、胸腺の摘出手術しましょうと言うことなん
ですが、この胸腺という、胸に、脂肪のようなのがあ
るらしいんですが、なにか異常が有れば、当然、手術
して、取りましょう。って事なんですが、異常が無く
ても、最近の傾向で、ちょっと、重症筋無力症と、
ちょっと関係があるかもと言うことで、取りましょう！
って事になりました。

まぁ、私の中では、何かやって、ちょっとでも、改善
とか、望みがあるのなら、何でもやって～　って気持
ちでしたから、二つ返事で、お願いします。っていい
ました。

手術をしたからと言って、必ずしも、治るわけではなく、
ほとんど、改善されなかったり、むしろ悪くなることも
あるかも、ぐらいで、期待はするな　とのことでした。

そもそも、完治はしないみたいですね。
良くて、寛解（かんかい）　完治ふう　らしいです。

だから、難病指定なのかぁって思ったりもします・・・。

まぁ、その手術ですが、このままの状態では、術後
の呼吸機能や嚥下障害が危ないので、その症状を、
とにかく、軽減させましょうと言うことで、今度は、

血漿交換（免疫吸着療法）という、いわゆる、透析
の治療を始めました。

何度か実施すると言うことで、首から、透析用の
”ルート”を通すという処置をして、首から、チュ
ーブが生えて、気分は義体化してるかんじです。

もしくは、切れ長の眼をした、金髪女性と、汽車に
乗り、機械の体を手に入れるんだ！と旅をしたい
気分です。

その、血漿交換（免疫吸着療法）ですが、私の場合、
非常に、効果があり、２回目の治療後、あれ？
なんか、調子よく、喋られるかも・・・・　

あ、ご飯がパクパク、おいしく食べられるぞ

という、状態で、ひょっとして、治ったんちゃう
か！？　ぐらい、良くなったんですね。

でも、一過性の物なんですけどね。

食事なんて、いままで、５０分～１時間ぐらいか
かってたんですね。　飲み込みが出来なくて、
咽せやすいのもあるから、もう、食べると言う
作業が、正直しんどかったです。でも、食欲は
あるんで、非常にもどかしかったですね。

喋るのも、久々に調子よく、ベラベラ、くだらんこ
とばかり、喋ることが出来るようになり、看護士
さん、みなさんから、ちゃんと喋れるね。って
言ってもらったりしてました。

けど、久々に喋ると、それがまた、疲れるんです
ね。いままで、喋ってなかったから、それはそれ
で、リハビリがいりそうかな？

血漿交換の治療ですが、結果、６回やりまして、手術
に向かいます。手術の方法は、近年、取り入れられる
ようになった、内視鏡を使う方法をお願いしました。

私の入院した病院では、たまたま、設備もあれば医師
も、経験があり、任せてください！　と言った感じ
でした。

と、いうか、教授の方ですが、なにやら肺移植の方面
で、名医のようで、逆に、そんな先生に、胸腺ごとき
を取ってもらうのなんて、役不足な感じで申し訳ない
限りなんですが、まぁ、大学病院なので、一人でも多
くの、技術者や経験できる医師が増えてくれるように、
自分が、勉強の材料になるんだったら、ぐらいに思っ
てます。

まぁ、そんなこんなで、少しブログは、お休みかな？

ゲームを話題にしたブログに、病気のことを書くのは
ちょっと重くなるしなぁ・・・って思ってたんですが、
同じような症状で、悩まれてる方、不安に思ってる方
が、やっぱりたくさんいらっしゃると思うんで、まぁ、
参考になる、ならん、は別として、こんな患者さんも
おるんやなぁ、ぐらいに思ってもらえればと思います。

術後、有る程度回復して、気が向いたら、
また、更新しま～す。

ではでは。




追記：
重症筋無力症に関した、治療や記録のブログを立ち上げました。
http://ach.blog.shinobi.jp/
あくまで、記録、覚え書きのつもりです。良ければ、参考程度にご覧ください。

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